关于罕见病政策，可以总结如下：
粤港澳大湾区内地九市临床急需进口港澳药械目录（2024年）
发布包含8款罕见病及医疗器械。
上海市医疗保障条例（草案）
公开征求意见，特别强调罕见病用药保障，鼓励医疗机构提供罕见病诊疗服务，市医疗保障部门保障国家医保药品目录内罕见病用药支付。
国务院常务会议
对符合条件的罕见病用创新药和医疗器械减免临床试验。
国家药品监督管理局药品审评中心
发布《模型引导的罕见病药物研发技术指导原则（征求意见稿）》和《罕见病药物临床药理学研究技术指导原则（征求意见稿）》。
国家市场监督管理总局
发布《特殊医学用途配方食品注册优先审评审批工作程序》，支持罕见病类特殊医学用途配方食品的优先审评审批。
北京市
发布2024年罕见病药品保障先行区医疗机构白名单。
四种罕见血液疾病造血干细胞移植可报销。
国家医疗保障局、人力资源社会保障部
印发《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024年版）》，新增13种罕见病用药。
国家药监局药品审评中心
发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》。
北京市医疗保障局等9部门联合发布
《北京市支持创新医药高质量发展若干措施（2024年）》，提出在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，实施罕见病药品“白名单”制度。
国家药品监督管理局
加快完善罕见病研发相关技术指导原则，包括临床试验和真实世界研究相关主题。
