关于罕见病政策，可以总结如下：粤港澳大湾区内地九市临床急需进口港澳药械目录（2024年）发布包含8款罕见病及医疗器械。上海市医疗保障条例（草案）公开征求意见，特别强调罕见病用药保障，鼓励医疗机构提供罕见病诊疗服务，市医疗保障部门保障国家医保药品目录内罕见病用药支付。国务院常务会议对符合条件的罕见病用
